A los ocho meses de edad, Tadeo comenzó a realizar movimientos repetitivos con la cabeza. No eran las convulsiones que comúnmente se asocian con la epilepsia, sino pequeños espasmos breves que podían pasar desapercibidos. Hasta ese momento, su desarrollo había sido normal. Sin embargo, tiempo después llegó el diagnóstico: inicialmente fue síndrome de West, pero evolucionó a síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia infantil. A partir de entonces, la vida de su familia cambió por completo. Aunque las crisis lograron controlarse entre los tres y cuatro años de edad, regresaron con mayor intensidad, relató su madre, Verónica Sánchez.
Hoy, a sus ocho años, Tadeo enfrenta convulsiones constantes, episodios de ausencia diarios y un deterioro neurológico que ha afectado su lenguaje, comportamiento y desarrollo. En el marco del Día Púrpura, que busca visibilizar la epilepsia, la historia de Tadeo y su madre también evidencia las carencias que enfrentan las familias ante este diagnóstico: escasez de especialistas, medicamentos costosos y una sociedad que aún desconoce cómo tratar a quienes la padecen. “El deterioro de Tadeo ha sido evidente: habla poco, le cuesta conectar sus ideas y su carácter se ha vuelto errático e irritable”, recuerda su madre. De acuerdo con su testimonio, hace apenas unos meses los médicos le advirtieron que las crisis podrían agravarse aún más, incluso al punto de comprometer su corazón. “Mi vida gira en torno a mi hijo (...) yo sólo quiero que viva más días. Por eso trato de disfrutar cada uno como si fuera el último, uno a la vez”, expresa.
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SIN ESPECIALISTAS En Puebla, el acceso a especialistas en epilepsia es limitado o casi inexistente, señala Verónica Sánchez. Esta situación obliga a muchas familias a enfrentar diagnósticos tardíos o erróneos, así como tratamientos incompletos. En el caso de Tadeo, el tratamiento comenzó después de los nueve meses, cuando se hicieron evidentes los retrasos en su desarrollo cognitivo. A ello se suma el costo de los medicamentos, que puede superar los mil pesos y que deben adquirirse cada 15 días o mensualmente, además de la dificultad para encontrarlos en las farmacias. La vida del pequeño Tadeo requiere cuidados permanentes. No puede permanecer en espacios con sobreestimulación, ya que los ruidos intensos o los cambios bruscos de luz pueden detonar una crisis. En el ámbito escolar, su experiencia también ha estado marcada por la violencia y la discriminación. Durante el kínder, fue víctima de agresiones por parte de otros niños.
UN ESPACIO SEGURO Ante el desconocimiento generalizado sobre la epilepsia, Verónica decidió, junto con amigos, crear un espacio seguro para niñas y niños en condiciones similares, donde puedan ser cuidados y comprendidos. Así nació el Centro Educativo Ocupacional (CEO), que hoy brinda apoyo a decenas de familias en Puebla. “Mi color favorito siempre fue el morado. Nunca imaginé que estaría relacionado con la epilepsia, la condición que hoy tiene mi hijo y que me ha enseñado a no pensar en el mañana ni en el pasado, sino en disfrutar cada momento junto a él y mi familia”, compartió en entrevista con esta casa editorial. Su mensaje es claro: hacen falta información, empatía y preparación. Mientras tanto, ella ha aprendido a acompañar a su hijo en cada crisis, midiendo el tiempo en amor, calma, tolerancia y paciencia.
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